Bambini disabili, Netflix, Facebook, crowdfunding e decine di migliaia di euro per arrivare a Monterrey. Al centro il NeuroCytotron. Ma il trial è finito nel 2023 e i risultati non sono ancora pubblicati (e forse lo saranno mai).
C'è una frase pronunciata da José Roberto Trujillo dopo la tragedia della famiglia di Pietralata che, adesso, assume un significato diverso.
«Se avessi saputo dei loro problemi economici avremmo trovato insieme un modo per affrontare i costi della terapia».
La stampa l'ha tradotta brutalmente: avrei fatto loro uno sconto.
Ma dopo aver seguito le tracce lasciate sul web da decine di famiglie, la questione dello sconto sembra quasi secondaria.
Perché prima di discutere quanto debba costare questa terapia, bisognerebbe rispondere a una domanda molto più semplice:
FUNZIONA?
E soprattutto:
DOVE SONO I DATI?
Da tutto il mondo a Monterrey
Il nome è NeuroCytotron.
Il centro è NeuroCytonix, a Monterrey, in Messico.
La tecnologia utilizza campi magnetici e radiofrequenze non termiche con l'obiettivo dichiarato di intervenire sui processi neurologici. NeuroCytonix la propone attraverso protocolli sperimentali anche per bambini affetti da paralisi cerebrale.
Fin qui nulla di scandaloso, la medicina sperimenta continuamente.
Le terapie che oggi salvano vite con naturalezza ieri erano sperimentali.
Il problema comincia quando si guarda ciò che accade intorno alla sperimentazione.
Facebook è pieno di viaggi.
Bambini sull'aereo.
Arrivi a Monterrey.
Fotografie davanti alla clinica.
Giorno 1.
Giorno 15.
Giorno 25.
Dentro il Cytotron.
Poi i racconti dei miglioramenti.
Le preghiere.
Gli hashtag.
E soprattutto le raccolte fondi.
Una famiglia scrive che il trattamento costa 35.000 dollari, esclusi vitto, alloggio e trasporto. Un'altra raccoglie 55.000 dollari per finanziare un protocollo di 28 giorni e le spese necessarie per trascorrere un mese in Messico.
Un'altra campagna arriva a descrivere il trattamento come capace di «rigenerare nuovi percorsi» cerebrali e sostiene che potrebbe aiutare il cervello a guarire.
E una raccolta ancora più significativa racconta addirittura ai potenziali donatori che, sulla base dello studio in doppio cieco appena completato, il trattamento avrebbe un “success rate” del 90%.
Fermiamoci.
Novanta per cento.
Da dove arriva quel numero?
Non è un risultato che oggi possiamo controllare nella scheda pubblica del trial.
Ed eccoci al cuore di questa storia.
IL TRIAL ESISTE DAVVERO
Non siamo davanti a qualcuno che si è inventato uno studio clinico.
Lo studio esiste.
ClinicalTrials.gov — NCT03743623
È un trial randomizzato, controllato con placebo e in doppio cieco progettato per valutare sicurezza ed efficacia del NeuroCytotron nei pazienti con paralisi cerebrale.
Ha arruolato 53 partecipanti.
È iniziato il 22 marzo 2019.
La raccolta dei dati per l'endpoint primario si è conclusa il 15 dicembre 2022.
Lo studio è stato completato il 22 marzo 2023.
Sponsor:
Neurocytonix Inc.
Study Chair:
J. Roberto Trujillo, MD, ScD — Neurocytonix Inc.
Principal Investigator:
Lorenzo R. Morales Mancías, MD — NeuroCytonix México.
Sono passati tre anni e mezzo.
Apriamo la pagina del trial.
E troviamo tre parole: NO RESULTS POSTED
Cerchiamo le pubblicazioni associate.
ClinicalTrials.gov: “Not provided”.
Questo non dimostra che il NeuroCytotron non funzioni.
È fondamentale dirlo.
Ma significa che il pubblico non dispone lì dei risultati completi dello studio con cui verificare le affermazioni sull'efficacia.
Ed è una differenza enorme.
Il paradosso
Perché mentre il registro dice “No Results Posted”, NeuroCytonix sostiene pubblicamente che i risultati sarebbero positivi.
Secondo quanto riportato anche nell'inchiesta del Fatto Quotidiano, l'azienda afferma che i bambini trattati avrebbero ottenuto miglioramenti statisticamente significativi rispetto al placebo. I risultati, però, non risultano ancora pubblicati in una rivista scientifica peer-reviewed; Trujillo sostiene che i manoscritti siano in preparazione.
E allora la domanda diventa inevitabile:
se possedete risultati statisticamente significativi, perché non possiamo leggerli?
Non un comunicato.
Non una testimonianza.
Non un Reel.
Non un'intervista.
Il paper.
Metodi.
Numeri.
Endpoint.
Intervalli di confidenza.
Effetti avversi.
Dropout.
Analisi statistiche.
Risultati del gruppo placebo.
Risultati del gruppo trattato.
Tutto.
Perché questo è il bello della scienza.
Non devi fidarti di José Roberto Trujillo.
Come non devi fidarti di Burioni, Bassetti, Fauci o del premio Nobel di turno.
Devi poter leggere i dati.
POI ARRIVÒ NETFLIX
Ed è qui che una storia scientifica diventa un fenomeno culturale.
Nel 2025 esce Lucca's World.
Il film racconta la storia di una madre che porta il figlio affetto da paralisi cerebrale in India per sottoporlo al Cytotron.
Diventa un successo internazionale su Netflix.
Il Guardian pubblica una critica durissima: secondo gli autori, genitori a loro volta di una persona con paralisi cerebrale, il film offre una rappresentazione fuorviante delle evidenze scientifiche e rischia di far apparire un trattamento non dimostrato come una possibilità terapeutica straordinaria.
Poi succede qualcosa di perfettamente prevedibile.
I genitori guardano il film.
Cercano su Google.
Trovano NeuroCytonix.
Trovano Monterrey.
Trovano altre famiglie.
Trovano i video.
E partono.
Il fenomeno è ormai visibile anche nella cronaca italiana: raccolte fondi e articoli locali raccontano famiglie che cercano decine di migliaia di euro per raggiungere il Messico. In un caso recente una realtà locale ha perfino donato 6.000 euro per contribuire al viaggio di una quattordicenne.
Non c'è necessariamente una regia dietro tutto questo.
Ed è proprio ciò che rende il fenomeno interessantissimo.
LA PUBBLICITÀ LA FANNO I PAZIENTI
Guardate le immagini.
Una madre scrive:
“Second treatment with NeuroCytonix.”
Un'altra famiglia:
“Giorno 25. Ci siamo quasi!”
Un'altra:
“Il viaggio della speranza.”
Un'altra ancora racconta il ritorno al Cytotron.
Poi arrivano i video.
Le fotografie.
I bambini dentro il macchinario.
I progressi raccontati giorno dopo giorno.
E infine: GoFundMe.
Una famiglia vede l'altra.
Un genitore parla con un altro genitore.
Uno racconta un miglioramento.
L'altro pensa: "E se funzionasse anche con mio figlio?"
A quel punto non serve quasi più la pubblicità tradizionale.
Si crea un circuito perfetto:
testimonianza → speranza → raccolta fondi → Monterrey → trattamento → nuova testimonianza → nuova raccolta fondi → nuova famiglia.
Una gigantesca macchina narrativa che può funzionare anche senza alcuna intenzione fraudolenta da parte delle famiglie.
Perché quelle famiglie non sono il problema.
Sono le persone vulnerabili che devono essere protette.
IL PROBLEMA DELLE TESTIMONIANZE
Immaginiamo che un bambino torni dal Messico e riesca a controllare meglio la testa.
La famiglia vede il miglioramento.
È autentico.
Nessuno mente.
Ma cosa lo ha provocato?
Il NeuroCytotron?
La fisioterapia?
La logopedia?
La crescita?
La riabilitazione intensiva?
La naturale variabilità delle capacità motorie?
Un effetto combinato?
Non lo sappiamo.
Ed è precisamente per questo che, oltre un secolo fa, abbiamo smesso di valutare i trattamenti medici chiedendo: «Conosci qualcuno che è migliorato?»
Abbiamo inventato gli studi controllati.
Ed è particolarmente interessante che NeuroCytonix ne abbia realizzato proprio uno.
Randomizzato.
Con placebo.
In cieco.
È esattamente il tipo di strumento necessario per separare l'impressione dall'effetto.
Magnifico.
Allora: PUBBLICATELO!
«APPROVATO DA COFEPRIS»
C'è un'altra frase che ricorre continuamente nelle raccolte fondi.
COFEPRIS ha approvato il protocollo.
NeuroCytonix sostiene che l'autorità regolatoria messicana abbia riconosciuto i risultati del trial e autorizzato il protocollo.
Ma qui occorre una distinzione fondamentale.
L'autorizzazione di un protocollo sperimentale non equivale automaticamente alla dimostrazione definitiva dell'efficacia di una terapia.
Il Fatto Quotidiano sottolinea infatti che non esiste un'approvazione regolatoria internazionale del Cytotron come terapia validata per la paralisi cerebrale.
E lo stesso registro dello studio riporta che il dispositivo oggetto del trial non è un prodotto regolato dalla FDA statunitense nell'ambito dello studio registrato.
Quindi:
protocollo autorizzato ≠ efficacia dimostrata.
Una differenza di poche parole.
Una differenza gigantesca per un genitore.
35.000. 40.000. 55.000. 70.000.
Le cifre cambiano a seconda delle famiglie, dell'anno e di ciò che viene incluso.
Una raccolta parla di 35.000 dollari per il trattamento.
Un'altra di 37.000 dollari solo per il trattamento e circa 55.000 complessivi considerando permanenza, viaggio e perdita di reddito.
Nel caso della famiglia di Pietralata, la stampa italiana ha riportato cifre ancora superiori considerando trattamento, viaggio e soggiorno.
Ed ecco perché la frase dello “sconto” suona così terribile.
Non perché uno sconto sia moralmente sbagliato.
Al contrario: se una famiglia è in difficoltà, aiutarla sarebbe un gesto umano.
Il problema viene prima.
Prima di stabilire quanto una famiglia debba pagare bisogna stabilire esattamente che cosa le stiamo vendendo.
Una terapia di efficacia dimostrata?
Una sperimentazione?
Una procedura promettente ma non ancora validata?
Sono tre cose completamente diverse.
E POI C'È BIANCA
Qui bisogna fermare qualsiasi sarcasmo.
Luca Abbasciano e Valentina Pambianco erano genitori alle prese con una situazione devastante.
Secondo le ricostruzioni degli investigatori riportate dalla stampa, avevano portato più volte Bianca in Messico.
Avevano speso somme enormi.
Volevano tornarci.
Poi i soldi sono finiti.
E infine la tragedia.
Non possiamo scrivere: “Il Cytotron ha provocato la strage”.
Non lo sappiamo.
Non possiamo scrivere: “Trujillo ha truffato quella famiglia”.
Non è stato dimostrato.
Non sappiamo quali informazioni siano state date ai genitori, quali aspettative avessero maturato né quale peso preciso abbiano avuto le spese nella decisione finale.
Le indagini dovranno stabilirlo.
Ma possiamo porre una domanda.
Ed è forse la più importante di tutte:
CHE COSA PENSAVANO DI COMPRARE?
Una sperimentazione?
Una possibilità?
Una cura?
Una quasi certezza?
Chi glielo aveva spiegato?
Come?
Con quali numeri?
Con quali documenti?
Con quali risultati?
NON CHIAMATELO MIRACOLO. CHIAMATELO TRIAL.
Questa storia non ha bisogno di un cattivo da fumetto.
Non abbiamo bisogno di trasformare José Roberto Trujillo nel santone messicano con il camice bianco.
Sarebbe persino controproducente.
Trujillo è un medico.
Ha organizzato un vero studio clinico.
Ed è proprio questo che rende la domanda molto più difficile da eludere.
Dottor Trujillo, avete fatto lo studio.
Benissimo.
Avete 53 pazienti.
Benissimo.
Avete un gruppo placebo.
Benissimo.
Dichiarate risultati positivi.
Magnifico.
Allora fate ciò che la medicina moderna richiede quando qualcuno sostiene di avere scoperto qualcosa che funziona:
MOSTRATECI I RISULTATI!
Non tra altri tre anni.
Adesso.
Perché mentre aspettiamo il paper, le famiglie non stanno aspettando.
Raccolgono soldi.
Vendono beni.
Chiedono donazioni.
Prendono aerei.
Attraversano oceani.
Entrano nel Cytotron.
E raccontano ad altre famiglie quello che credono di avere visto.
Il vero scandalo
Forse un giorno scopriremo che NeuroCytotron funziona davvero.
Me lo auguro!
Sarebbe una notizia straordinaria per migliaia di bambini.
E se arriveranno prove solide, indipendenti e replicabili, non ci sarà niente di più scientifico che riconoscerle.
Ma oggi il punto è un altro.
La velocità della speranza ha superato la velocità della scienza.
Netflix corre.
Facebook corre.
TikTok corre.
GoFundMe corre.
Le testimonianze corrono.
Gli articoli sulle famiglie corrono.
I voli per Monterrey partono.
I bonifici arrivano.
Il paper no.
Ed è questa l'immagine che rimane dopo avere seguito questa storia da Roma al Messico.
Un'enorme macchina internazionale capace di trasformare una possibilità sperimentale in un racconto potentissimo di speranza, mentre il documento che potrebbe consentire alla comunità scientifica di stabilire quanto quella speranza sia realmente giustificata porta ancora una scritta:
NO RESULTS POSTED.
Non serve chiamare nessuno ciarlatano.
Non serve parlare di miracoli.
Non serve insultare.
Bastano quattro parole.
"Pubblicate. I. Vostri. Dati."
Perché un genitore disperato ha tutto il diritto di sperare.
Ha persino il diritto di tentare una terapia sperimentale, dopo essere stato informato correttamente.
Ma ha soprattutto il diritto di sapere dove finiscono le prove e dove cominciano le promesse.
E quando per attraversare quel confine servono decine di migliaia di euro, la trasparenza non è più una cortesia accademica.
È un obbligo morale.
La speranza può essere gratuita.
La ricerca può essere costosa.
Ma quando la speranza acquisisce un listino prezzi, le prove devono venire prima dello scontrino.
Alan Paul Panassiti
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